Ich habe kürzlich an einer DigitalHealth Expertenrunde der Konrad-Adenauer-Stiftung teilgenommen; mit dabei waren Vertreter der Europäischen Kommission, des Bundesgesundheitsministeriums und verschiedener Akteure aus Industrie und Wissenschaft. Während ich so zuhörte, wechselte ich Perspektive und fragte mich mal so als Patient: Wie lange noch, will man mich vor dem selbstbestimmten Umgang mit meinen Daten beschützen? Und wie lange noch will man mir die Vorteile eines modernen, digitalen Gesundheitssystems vorenthalten?  

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Heute habe ich meine Notfallinformation auf meinem iPhone gespeichert: Blutgruppe (0), Allergien (keine), Medikamente (keine), Organspender (ja), Gewicht (das bleibt mein Geheimnis). Diese Informationen werden als so kritisch eingestuft, dass keine technische Lösung ausreicht, um sie im deutschen Gesundheitssystem sicher, digital bereitzustellen. Jetzt sind sie auf meinem iPhone.

Nun bin ich noch verhältnismäßig jung und gesund. Mein privates Interesse an Gesundheitsthemen beschränkt sich primär auf das Sammeln und Auswerten von Leistungsparameter. Wie schnell bin ich gelaufen? Wie viele Kalorien habe ich verbraucht? Bin ich mehr als 10.000 Schritte gegangen? Diese Daten sind für mich interessant, im Rahmen meiner Gesundheitsvorsorge jedoch nutzlos; es gibt keine zuverlässige Infrastruktur, welche Ärzten sicheren und abgesicherten Zugang auf meine Daten gibt – auch nicht auf die Notfallinformation in meinem iPhone.

Europäischer Fortschritt vs. deutsche Bedenken

Meine Daten gehören mir. Denn ich bin Europäer und damit per Gesetz – und per Selbstverständnis – Herr meiner Daten. Ich will sie verfügbar haben, wenn ich mir beim Skifahren in Österreich das Bein breche oder meinen Altersruhesitz nach Andalusien verlege. Und ich will sie nutzbar machen, wenn ich mal Diabetes bekomme, eine personalisierte Chemotherapie benötige oder damit eine künstliche Intelligenz füttern kann.

Ich will davon profitieren, wenn große Dinge passieren.

Schauen Sie mal auf die Website von DeepMind Health. Dort werden Anwendungsfälle für Künstliche Intelligenz vorgestellt, um Blindheit zu verhindern, die Behandlung von Patienten mit Kopf- und Halskrebs zu verbessern oder das Leben von Afia Ahmed (38) zu retten. 

Afia Ahmed aus Hampstead, UK, entwickelte während einem Notfall-Kaiserschnitt eine Sepsis, die zu einer akuten Nierenverletztung führte. Anhand von Daten aus dem Bluttest entdeckte eine eingesetzte App ein Problem der Nierenfunktion und alarmierte eine Nephrologin. Diese unterstützte das Team der Geburtsstation durch die Anpassung der Antibiotika, intravenöse Flüssigkeitsbehandlung und die Reduktion von nierenbelastenden Schmerzmitteln. Eine App, versehen mit Machine Learning Funktionalität, greift aktiv in den Behandlungsprozess ein und rettet das Leben von Patienten – wie gesagt, es werden große Dinge passieren. Auch in Deutschland! 

Ab kommendem Jahr sollen meine Versichertenstammdaten elektronisch eingelesen werden können – mein Name, Geburtsdatum, Anschrift, Geschlecht sowie die Krankenversichertennummer und der Versichertenstatus. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung hat zwar gerade eine Fristverlängerung gefordert – aber man befindet sich auf einem guten Weg.

„Crazy shit“ würde da der hoch-digitalisierte Patient aus Dänemark oder UK sagen.

Bestens geschützt. Und bevormundet.

Mein Eindruck nach anderthalb Stunden Expertenrunde: Ich bin bestens geschützt vor dem Missbrauch meiner Daten. Dafür, dass ich Zugang zu innovativen, digitalen Gesundheitslösungen bekomme fühlt sich niemand so richtig zuständig. Es fehlt die Idee, es fehlt die Vision – auf nationaler Ebene, wohlgemerkt; nicht auf europäischer Ebene. Aber nun ist Gesundheitsversorgung ein nationales Mandat und damit werden die Bürger in Dänemark, Estland, Spanien oder der Schweiz besser digital versorgt als in Deutschland; solange jedenfalls, wie die Diskussion rund um die Digitalisierung in Expertenrunden verläuft und die Patienten außen vor bleiben.

Dabei geht Digitalisierung im Gesundheitswesen uns alle an. Ob Wahlkampf, Medien oder Aufklärungskampagnen, die gesamte Bevölkerung muss über die Chancen und Risiken digitaler Gesundheitssysteme informiert werden; und sie muss wissen, was woanders schon möglich ist, während wir in Deutschland über „Versichertenstammdaten“ reden. Denn als Patient zählen für mich die Ergebnisse meiner Gesundheitsversorgung. Politik und Medizin müssen mir deshalb Zugang zu digitalen Gesundheitsleistungen geben – um mich besser zu behandeln und um mein Leben bequemer zu machen. Die Basis dafür sind Daten; deren Nutzung muss in einem selbstbestimmten und sicheren Rahmen ermöglicht werden. Datenschutz wird damit zum Wegbereiter und nicht zum Verhinderer der digitalen Transformation im Gesundheitswesen.

Das will ich haben. Jetzt.

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Meinen Bericht zur Expertenrunde in der Konrad-Adenauer-Stiftung in Berlin finden Sie hier: www.healthcareitnews.com